ظهور مرض نادر يالمنيا يصفى جسم الطفل

حياة بائسة يعيشها "عبد الرحمن" البالغ من العمر 13 عامًا، و"تبارك" التي تبلغ من العمر 11 عامًا، و"أحمد" البالغ من العمر 7 سنوات، بعد أن دقت بوادر أورام بجسدهم، فلم يتوقع ذويهم أنها أورام نادرة، باحثين عن علاج لإنقاذ أطفال فقدت أبصارهم النوم؛ إلا أن الأورام تتوغل بكافة أنحاء الجسم حتى دمرت جسد الصغار. 

سنوات قضاها الأطفال الثلاثة بين أروقة المستشفيات الحكومية تارة وبين عيادات الأطباء الخاصة تارة أخرى فمنهم من أغلق في وجههم الأبواب ومنهم من استغل الفرصة وأخذ يستأصل أورام من جسد الأطفال، ويعوضها بأجزاء من جسدهم؛ إلا أن الأورام تظهر من جديد حتى تشوهت أجسامهم.

عبد الرحمن طفل يحاول جاهدا التغلب على المرض بوجوده بين مواقع التواصل الاجتماعي ولا يواري ما أصابه من أورام، بدأت قصته بعد أن بلغ سن الخامسة، حينها بدأت الأورام تظهر بالرأس، ومنها إلى الأطراف وصولا إلى الجسد كله.

تقول والدة عبد الرحمن: «نجلي حينما بلغ الخامسة لاحظت وجود أورام في رأسه، ولجأت برفقة والده لمعرفة أسباب تلك الأورام، وبدأنا في سلسلة لا نهاية لها من إجراء العمليات الجراحية لاستئصال الأورام التي تخطت الـ 40 عملية، حتى أنفقنا كل ما نملكه على تلك العمليات، ولم يعد هناك شيء نساهم به لإجراء عمليات أخرى، وعندما لجأنا إلى العديد من المستشفيات أفادونا أن نجلي يعاني من أورام نادرة، علاجها الوحيد بالولايات المتحدة الأمريكية».

وملامح الطفولة لم يعد لها وجود على وجه الطفلة "تبارك"، بعد أن حول المريض حياتها إلى كابوس تعيشه أسرتها، لكن عزمت على البقاء بالمدرسة من أجل التعلم على الرغم من انعزالها الشديد داخل المنزل، بعد أن ابتعد عنها الكثير من الأطفال بسبب مرضها.

تقول والدة تبارك: «نجلتي تحدت مرضها وواصلت تعليمها حتى وصلت إلى الصف السادس الابتدائي».

وأضافت: «بدأت أرى بعض الأورام تظهر بشكل كبير على جسد نجلتي منذ بلوغها 4 أشهر، فبدأت اللجوء إلى المستشفيات والعيادات الخاصة وأحد الأطباء أخبرني أن تلك الأورام ما هي إلا تجمع دموي وما نتمكن من فعله هو فقط استئصال تلك الأورام، لكنها ستعود للظهور من جديد ولا يوجد حل نهائي لحالتها سوى خارج مصر».

في ذات البلدة التي تقع أقصى شمال المنيا تجسد رحلة معاناة أسرة الطفل أحمد البالغ من العمر 7 سنوات رحلة المعاناة التي عاشتها الأسرة على مدار عدة سنوات بعد ظهور المرض.

يقول والد أحمد: «المرض بدأ ينتشر برأس نجلي ومنها إلى الذراعين والبطن والظهر حتى انتشر في الجسد كله ولم نتمكن من ملاحقة المرض أو القضاء عليه، أجرينا العديد من التحاليل والفحوصات الطبية؛ للوقوف على حالة نجلي الوحيد».

وأضاف: «عمليات استئصال الاورام مكلفة جدا فلم يتبق شيء في المنزل كي يعينني على إجراء عمليات جديدة لنجلي، ونصحني أحد الأطباء بالبحث عن واسطة لعلاج نجلي بالخارج، لكنني لا أمتلك سوى دعوتي إلى الله، ومناشدة الرئيس عبد الفتاح السيسي والكابتن أحمد حسن ابن بلدتي لمساعدة نجلي والأطفال المصابين بذات المرض».

من جانبها تقول والدة أحمد: «حصلت على عينة من أورام أحمد وتوجهت بها إلى معهد ناصر وتبين أنها جمراية فيبروماتوتس، وهذا ما توصلنا إليه بعد 5 سنوات من مرض نجلي، أنني أرسلت العديد والعديد من الفاكسات إلى وزير الصحة بالتنسيق مع أحد أعضاء البرلمان وخاطبني بعرض نجلي على المجالس الطبية بالقاهرة، فاستجبت لمخاطبته، لكنني عندما ذهبت رفضوا رؤية حالة نجلي وأغلقوا في وجهنا الباب».

وتابعت: «وفي وقت لاحق أرسلت المجالس الطبية المتخصصة خطابا لمطالبتنا بإرسال تقارير طبية عن نجلي، وتشخيص المرض وعلاجه، لكنني لست بطبيبه كي أصدر مثل هذه التقارير أو وصف العلاج مطالبة الرئيس عبد الفتاح السيسي ووزير الصحة بالاهتمام بهؤلاء الأطفال التي تصفى أجسادهم يومًا بعد الآخر».